ME/CFS - wenn die Welt dunkel wird und die Zuständigen sich weigern, das Licht anzumachen!
Am 15. März hat Kathrin Vogler eine Rede zur Finanzierung der Long Covid Forschung mit folgenden Worten eingeleitet:
"Stellen Sie sich vor, Sie liegen in einem abgedunkelten, stillen Zimmer, rund um die Uhr. Gespräche, Lesen, Musik hören sind Anstrengungen, die Sie nur ganz kurz ertragen. Danach müssen Sie ausruhen, können aber nicht schlafen. Alles tut weh. Es gibt kein einziges zugelassenes Medikament und nur wenige Fachleute, und die sind komplett ausgelastet. Man sagt ihnen, sie sollen sich einfach mehr anstrengen. Aber wenn sie das tun, geht es ihnen dramatisch schlechter."
Während inzwischen die Investitionen in die Forschung zu Long Covid zunehmen - wenn auch bei weitem noch nicht ausreichend, so bleiben die Betroffenen von ME/CFS weiterhin auf der Strecke, wie eine schriftliche Frage, die Kathrin Vogler der Bundesregierung gestellt hat, zeigt. Die ME/CFS-Betroffenen sollen sich damit zufrieden geben, dass sie mitgedacht werden, und vielleicht auch etwas für sie abfällt.
Eine Expert*innenkommission erarbeitet aktuell eine Liste mit Medikamenten, die künftig bei der Behandlung von Long Covid Symptomen eingesetzt und finanziert werden sollen. Die Betroffenen von ME/CFS bleiben aber wieder auf der Strecke. Denn auch sie würden von einer solchen Kommission profitieren und ihr Leben könnte erheblich erleichtert werden. Denn ME/CFS tritt nicht nur nach einer Covid-Infektion auf und wird somit nicht ausreichend als eigenständige Erkrankung berücksichtigt.
Kathrin Vogler fordert die Bundesregierung auf, endlich ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung anzuerkennen, die medizinische und soziale Versorgung von ME/CFS Erkrankten Menschen und ihren Angehörigen sicherzustellen und endlich ausreichend in die klinische Forschung und die Lehre zu investieren.
Frage von Kathrin Vogler:
Plant das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) – analog zur als Ergebnis des Runden Tischs Long COVID vom BMG eingerichteten Expertengruppe zum Off-Label-Gebrauch von Medikamenten für diese Indikationen (www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrele-vante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/_node.html) – eine ähnliche Gruppe zur Bewertung des Off-Label-Gebrauchs bei ME/CFS einzurichten, und wenn nein, warum nicht, obwohl es für diese weit verbreitete chronische Erkrankung kein einziges zugelassenes Medikament gibt?
Antwort der Bundesregierung:
Um den Zugang zu Arzneimitteln im „Off-Label Use“ für Long-COVID-Patientinnen und Patienten zukünftig zu verbessern, wurde eine Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) eingerichtet. Es handelt sich um eine Expertengruppe im Sinne des § 35c Absatz 1 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V), die unter Berücksichtigung des wissenschaftlichen Erkenntnisstands und möglicher Risiken eine Bewertung zur Anwendung von Arzneimitteln außerhalb der zugelassenen Anwendungsgebiete für den Einsatz bei Long COVID vornehmen wird.
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) tritt als eine schwere Verlaufsform von Long COVID auf. Dennoch sind ME/CFS und Long COVID keine identischen Krankheitsbilder. Forschende gehen davon aus, dass ME/CFS auch in der Folge anderer Infektionen z.B. mit dem Epstein-Barr-Virus oder mit einem Grippevirus auftreten kann. Angesichts der hohen Anzahl von Menschen mit COVID-19-Infektion, von denen ein Teil Long COVID, davon wiederum ein Teil ME/CFS entwickelt, ist es jedoch sinnvoll und geboten, Synergien in der Forschung zu Long COVID und ME/CFS zu nutzen.
Unter den Mitgliedern der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use sind auch führende ME/CFS-Forschende. Deshalb ist es derzeit nicht ausgeschlossen, dass aus den Erkenntnissen der Expertengruppe auch Schlüsse für weitere Patientengruppen z.B. mit COVID-19-unabhängigem ME/CFS gezogen werden könnten.