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DISPUT-Beitrag im Dezember 2018: Bluttests auf Down-Syndrom - eine Frage der Ethik

Ein Thema, das Kathrin Vogler seit Beginn ihrer Arbeit als Gesundheitspolitikerin der Linksfraktion intensiv beschäftigt hat, sind ethische Fragen zur pränatalen Diagnostik. Aus diesem Grund hat die Fraktion sie als Vertreterin für Die Linke im Bundestag in die Gruppe von mehr als 100 Bundestagsabgeordneten delegiert, die in einer vier Fraktionen übergreifenden Initiative fordert, dass sich der Bundestag in einer Orientierungsdebatte ohne Fraktionsbindung mit dem Einsatz von genetischen Bluttests für Schwangere beschäftigt. Der nachfolgende Text von Kathrin Vogler erscheint in der Dezember-Ausgabe der Disput, der Mitgliederzeitschrift der Partei DIE LINKE.

Vor sechs Jahren kamen Tests für Schwangere auf den Markt, mit denen in deren Blut das Erbgut des Fötus‘ auf eine mögliche Trisomie hin analysiert werden kann. Die häufigste Trisomie ist die des 21. Chromosoms, auch Down-Syndrom genannt, die etwa bei einer von 650 Schwangerschaften vorliegt. Diese Kinder haben unterschiedlich schwere körperliche und geistige Beeinträchtigungen, die Intelligenz ist kaum bis stark gemindert. Häufig leiden sie unter körperlichen Beschwerden. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt inzwischen 60 Jahre. Die Ausprägung der Symptome lässt sich durch den Gentest nicht bestimmen, sie hängen auch davon ab, wie ein Kind gefördert wird. Die Zulassung solcher Tests erfolgt durch die Europäische Arzneimittelagentur ohne ethische Abwägungen und mit nur sehr begrenzter Nutzenabschätzung. Eine wissenschaftliche Nutzenbewertung erfolgt erst im Verfahren über die Aufnahme in den Regelleistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen beim Gemeinsamen Bundesausschuss, der auch kein ein Mandat hat, ethische Fragen zu berücksichtigen.

1995 wurde im Zuge der Reform des § 218 die sog."embryopathische" Indikation zur Rechtfertigung eines Schwangerschaftsabbruchs gestrichen. Eine mögliche Behinderung des Kindes sollte kein Anlass mehr für einen Schwangerschaftsabbruch sein, um eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen zu vermeiden. Inzwischen haben die gesellschaftliche Realität und die technische Entwicklung den damaligen Gesetzgeber überholt: Ziel der Pränataldiagnostik ist überwiegend nicht mehr die Feststellung einer abwendbaren Gesundheitsgefahr für Frau und Kind, sondern die Identifikation von genetisch von der Norm abweichenden Föten mit anschließendem Rat an die werdenden Eltern, die Schwangerschaft abzubrechen. Die Frauen geraten in eine "Diagnosespirale", da sie jede angebotene Maßnahme aktiv ablehnen und die Ablehnung unterschreiben müssen. Somit werden die Selektion zur gesellschaftlichen Norm und die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom zur individuellen Verantwortung der Eltern.

In Artikel 8 der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet sich Deutschland seit 2009 dazu, „Klischees, Vorurteile und schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen, einschließlich aufgrund des Geschlechts oder des Alters, in allen Lebensbereichen zu bekämpfen.“ Viele Menschen mit Down-­Syndrom empfinden den Gedanken, dass Ihresgleichen möglichst nicht mehr geboren werden sollte, als zutiefst diskriminierend und verstörend. Ein Leben mit verminderter Intelligenz bedeutet nicht ein Leben ohne Freude und Glück; es ist nicht weniger wert als ein Leben im Hochleistungsmodus. Es bleibt Aufgabe der Gesellschaft, Eltern dabei zu unterstützen, mit einem oder mehreren Kindern mit Behinderung ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. Leider sind wir in dieser Realität noch nicht angekommen. Stattdessen lädt diese Gesellschaft die Verantwortung für ein gutes Leben mit Behinderung individuell den Eltern auf, insbesondere den Müttern.

Der Bundestag muss sich daher mit diesen ethischen Fragen beschäftigen. Dies wird in fraktionsübergreifenden Gruppen, ohne die Bindung an Fraktionsbeschlüsse, geschehen.

Trotzdem gibt es gemeinsame Haltungen, die wir als Linke einbringen: Wir kämpfen gegen jede Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen und für uns ist wichtig, dass eine Regulierung dieser Test nicht allein über die Kassenzulassung erfolgen darf. Damit würde diese nur für diejenigen gelten welche die entsprechenden Leistungen nicht selbst bezahlen können. Und last not least setzen wir uns für das uneingeschränkte Recht von Frauen ein, über ihren Körper und damit auch über eine Schwangerschaft als solche selbst zu entscheiden. Deswegen darf eine Regulierung dieser Tests nicht zu einem weiteren Angriff auf das Selbstbestimmungsrecht von Frauen missbraucht werden. Auf der Basis dieser Gemeinsamkeiten werden wir an unterschiedlichen Gesetzentwürfen mitarbeiten.

Ein Vorabdruck aus der Mitgliederzeitschrift DISPUT der Partei Die Linke., Ausgabe Dez. 2018.
(Illustration: CC0 Pixabay)

 


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