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Multiple Sklerose? Keine Panik!

Seitdem ich 2015 öffentlich gemacht habe, dass ich Multiple Sklerose habe, erreichen mich immer wieder Anfragen von Betroffenen zu dieser Krankheit. Deswegen habe ich mich entschieden, einige Informationen zusammenzustellen, die ich für nützlich halte. Vorab: ich bin keine Ärztin. Ich kann deshalb keine medizinische Beratung geben. Das, was ich hier zusammengetragen habe, dient dazu, dass du als mögliche Betroffene oder als Angehöriger dich über die Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und Selbsthilfeangebote informieren und eine INFORMIERTE ENTSCHEIDUNG treffen kannst.

Wenn du ganz neu mit dem Thema konfrontiert bist, möchte ich dir zuerst diesen einen Tipp mitgeben: Keine Panik! Panik macht dich noch schwächer, als es die Krankheit schon tut. Du brauchst jetzt aber eine klaren Kopf, um die ganzen Informationen verarbeiten und zu bewerten.

Aber was ist überhaupt gute, wissenschaftlich fundierte Information?

Ich empfehle als Einstieg die evidenzbasierten Patienteninformationen des MS-Netzes Hamburg. Meiner Ansicht nach das Beste, was es komprimiert und verständlich im Internet über diese Krankheit gibt: MS-Netz-Hamburg.

Als Gesundheitspolitikerin beschäftige ich mich MS nicht nur aus eigener Betroffenheit. Ich habe festgestellt, dass die medikamentöse Therapie der Multiplen Sklerose zu einem Goldesel für die Pharmaunternehmen geworden ist. Entsprechend stark ist der Einfluss, den die Industrie auf die behandelnden Ärztinnen und auf die im Internet und anderswo vorhandenen Informationen auszuüben versucht. Sogar die Leitlinien für Diagnose und Behandlung der MS sind maßgeblich von der Pharmaindustrie beeinflusst. Die Behandlungsleitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie werden von der unabhängigen Plattform "Leitlinien-Watch" deswegen mit verheerenden zwei Punkten und einer roten Ampel bewertet:

https://www.leitlinienwatch.de/multiple-sklerose-diagnostik-und-therapie/

Kein Wunder eigentlich, wenn man weiß, dass die Unternehmen den jährlichen Neurologie-Kongress mit bis zu 2 Mio. Euro sponsern.

Viele Therapien bei MS sind extrem teuer für die Krankenkassen, ihr Nutzen für die Patientinnen ist jedoch vergleichsweise bescheiden, die Studienlage vor allem zur Langzeitwirkung ist schlecht. Hierzu habe ich eine  Kleine Anfrage an die Bundesregierung gestellt.

Es gibt allerdings auch wachsenden Widerstand gegen diesen Einfluss der Industrie.

Auf ärztlicher Seite empfehle ich die Initiative NeurologyFirst.

Eine Selbsthilfegruppe von Patientinnen und Patienten, die 100% pharmaunabhängig ist, ist TAG Trier mit der Tierer Informationsstelle Multiple Sklerose (TIMS): tag-trier.de.

Diese gibt auch eine höchst aufklärerische und gut lesbare Zeitschrift heraus, die im Internet kostenlos nachzulesen ist: http://tims-trier.de/zims/

Last not least noch der Sozialversicherungstipp: Werde Mitglied in einem Sozialverband. Wenn du mal Unterstützung brauchst, um eine Reha oder einen Behindertenausweis zu beantragen und durchzusetzen, dann findest du dort fachkundige Unterstützung und Rechtshilfe. Die Mitgliedsbeiträge sind in der Regel gut tragbar und Verbände wie SoVD, Volkssolidarität oder VDK sind auch eine starke Lobby für chronisch Erkrankte und Menschen mit Behinderungen.

Und nicht vergessen: Keine Panik!

 

Bildnachweis: pixabay.com / Creative Commons CC0