Bundesregierung verweigert Mondscheinkindern notwendige Hilfe

Kathrin Vogler setzt sich für schätzungsweise 50 bis 90 Menschen in Deutschland ein, die an der seltenen Krankheit Xeroderma Pigmentosum (XP) leiden. Diese auch Mondscheinkrankheit genannte Erkrankung führt zu einer extrem erhöhten Lichtempfindlichkeit mit hohem Risiko für Hautkrebs.

Fachärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass ein konsequenter UV-Schutz mit höchsten Sonnenschutzfaktoren Bestandteil einer wirksamen Prävention des Hautkrebs bei Kindern und Erwachsenen mit XP darstellt. Doch einige Krankenkassen verweigern den Betroffenen trotzdem die Kostenübernahme, weil Sonnenschutzmittel „Gebrauchsgegenstände des täglichen Leben und keine Arzneimittel“ seien. Für Mondscheinkinder sind sie aber überlebensnotwendig.

Kathrin Vogler erhoffte mit einer kleinen Anfrage Unterstützung für die „Mondscheinkinder“ durch die Bundesregierung zu erhalten. Doch leider lässt die Regierung Menschen mit Xeroderma Pigmentosum (XP) weiterhin ohne ausreichenden Schutz im Regen bzw. in der Sonne stehen.

„Ich erwarte, dass der Nachweis einer Erkrankung an XP ausreicht, damit die Krankenkassen dann den notwendigen UV-Schutz bezahlen. Doch nach Ansicht der Bundesregierung darf die Kostenübernahme von Sonnenschutz für XP-Erkrankte durch die Krankenkassen weiterhin von einer Prüfung der Chancen und Risiken im Einzelfall abhängen (siehe Frage 5). Das bedeutet leider auch, dass im Einzelfall Patientinnen und Patienten weiterhin Opfer eines unmenschlichen und kurzsichtigen Wirtschaftlichkeitsdenkens einzelner Kassen werden können.“ so Vogler.

Die Bundesregierung geht leider auch nicht auf den Vorschlag der LINKEN ein, dem Gemeinsamen Bundesausschuss in § 34 SGB V nicht nur Ausnahmen für die Verschreibbarkeit von verschreibungsfreien Arzneimitteln zu erlauben, sondern darüber hinaus auch die ausnahmsweise Kostenübernahme z. B. von Sonnenschutzcreme für an XP Erkrankte durch die Krankenkassen zu gestatten (vgl. Frage 7).

In den Ohren der Betroffenen muss die Antwort der Bundesregierung zynisch klingen, dass es „der begrenzten Aufgabenstellung der gesetzlichen Krankenversicherung widersprechen würde, wenn Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens in die Versorgung mit Arzneimitteln einbezogen würden.“ Schließlich handelt es sich für die "Mondscheinkinder" bei Sonnenschutzmitteln nicht um Dinge des täglichen Lebens, sondern um Mittel, die zum Überleben bzw. zur Vermeidung unnötiger Operationen notwendig sind.

So passt es auch ins Schema der Bundesregierung, wenn sie sich noch nicht einmal erkundigen will, wie hoch bzw. eher wie gering die Belastung für die Krankenkassen wäre (vgl. Frage 8): Bei weniger als 100 Betroffenen wäre nach Berechnungen der LINKEN mit Gesamtkosten um die 70.000 Euro pro Jahr zu rechnen. Die Solidargemeinschaft sollte daran nicht zugrunde gehen und die Menschlichkeit gewinnt.

Auch die Antwort auf Frage 9 zeigt die Unwilligkeit der Bundesregierung: Regelmäßig erläutert die Bundesregierung den Akteuren im Gesundheitswesen ihre Rechtsauffassung, aber in diesem Fall behauptet das BMG, es dürfe nicht auf die Kassen einwirken. Doch DIE LINKE hat explizit ebenfalls nach dem Patientenbeauftragten Zöller gefragt, der unstrittiger Weise dafür zuständig wäre, sich für die Belange der Patientinnen und Patienten einzusetzen. Aber auch hier: Fehlanzeige.

Besonders empörend ist jedoch die Antwort auf die letzte Frage: „Die Bundesregierung hat keine Veranlassung anzunehmen, dass das Nikolausurteil nicht in angemessener Weise umgesetzt wird.“

„Hat die Bundesregierung denn von den Betroffenen, den Angehörigen und denjenigen, die sich um die XP-PatientInnen kümmern, wirklich keinerlei Hinweise auf ablehnendes Verhalten einzelner Kassen erhalten? Mir liegen Dokumente vor, die das Gegenteil nahelegen.“

So muss der zynische Schluss gezogen werden, dass es das Haus Bahr als "angemessene Umsetzung" des Nikolausurteils erachtet, wenn eine Krankenkasse zur Bewilligung der Kostenübernahme für Sonnenschutzmittel nicht nur das Vorliegen von XP zur Bedingung macht, sondern darüber hinaus einen "Beweis" dafür erwartet, dass die Benutzung von Sonnenschutzmitteln erforderlich ist bzw. eben durch die Verweigerung der Kostenübernahme für Sonnenschutzmittel Hautkrebs auftritt. Dieser Beweis wäre mit letzter Sicherheit nur durch das Entstehen von Hautkrebs zu erbringen.